Představte si, že zápolíte o každý nádech, nemůžete bez problémů polykat, zapnout si knoflíky na košili nebo zvednout k ústům šálek čaje. Tyto okamžiky tvoří jen střípky z mnoha výzev, kterým denně čelí lidé trpící vzácnými chorobami. Jejich osudy si každoročně připomínáme…